Введение, или О чем эта книга
Я очень рада, что вас заинтересовала моя книга. Я работаю как с детьми с ОВЗ, так и с их родителями. Все, кто знает подобные семьи, должны понимать их особую ранимость. В момент постановки диагноза ребенку вся семья переживает тяжелейший стресс. Данное состояние стресса для семьи нередко становится хроническим: они ежедневно могут столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транспорте, на улице и даже в детской поликлинике.
Рождение ребенка – одно из главных событий в семейной жизни. В детях родители видят продолжение себя, связывают с ними свои надежды, свои тайные желания и несбывшиеся мечты. Трудности психологического и материального порядка, неизбежно появляющиеся с рождением малыша, обычно окупаются теми счастливыми эмоциональными переживаниями, которые он доставляет. Но совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с ОВЗ. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. Они чувствуют себя оглушенными, ошеломленными, обескураженными. Часто они не могут примириться со случившимся и отрицают очевидное («нет, ребенок совершенно здоров»). Однако иногда реакция родителей иррациональна: «В чем я провинился? Почему это случилось именно со мной?». Это состояние часто усугубляется невыгодным сравнением своего ребенка с «нормальными» детьми и мотивация воспитания может быть различной: одни родители недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках; другие стыдятся за ребенка и воспитание строится на жестко-директивных принципах; третьи, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и игнорируют их недостаточность; четвертые сами многое делают за ребенка; пятые акцентируют воспитание только на интеллектуальном развитии. Отлично, если все взрослые члены семьи достигают единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Но если ви́денье стиля и цели воспитания не совпадает, то в семье возникает напряженность, скрытая или явная конфликтность, взаимные обвинения.
Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно. Но если это происходит с нами лично, то психологическая травматизация неизбежна. Поэтому несомненно, рождение ребенка с ОВЗ всегда прерывает нормальный цикл семейной жизни, возникает кризисная семейная ситуация. Способность семьи справиться с этой ситуацией зависит от многих факторов. Например, эмоциональный стресс родителей может не уменьшаться, а нарастать по мере развития ребенка, так как приходит осознание, что ребенок действительно «не оправдывает надежды» на полное выздоровление. Поэтому деструктивные чувства испытывает большинство родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, но, к сожалению, переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Возможно и отрицание сильных негативно-окрашенных чувств (подавление переживаний, рациональное объяснение сильных чувств, контроль над выражением «запрещенных» чувств и проч.), но они все равно будут влиять как на семейные отношения, так и на воспитание ребенка.
Следует отметить, что семьях, воспитывающих ребенка с ОВЗ, один из родителей (чаще мать) снижает темп активной общественной жизни, сужает круг знакомых. Такая изоляция от общества еще более усугубляет тяжелое психическое состояние родителей, что может ухудшать взаимоотношения «родитель-ребенок», нанося вред его воспитанию и способствуя его дезадаптации. К сожалению, как будет более подробно раскрыто в первой части книги, уровень осознания проблем таких семей в обществе низок, что еще больше усугубляет их изоляцию. Братья и сестры тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, чувствовать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно фрустрирует родителей (безысходность, разочарование, психологический ступор, расстройство замыслов). Эти социальные и семейные особенности еще больше усиливают одиночество родителей, которое усиливает иррациональные чувства: гнев, отчаянье, бессилие, потеря надежды. Иногда рождение ребенка с ОВЗ может восприниматься родителями даже как конец собственной (социальной) жизни.
Современное общество создает «поле напряжения» вокруг способности ребенка обучаться и развиваться (часто семьи определяют, оценивают себя в обществе по успехам и достижениям своих детей). Поэтому к рождению ребенка «готовятся», с ним связано много мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты [17].
Мало кто оказывается готов к появлению на свет младенца, «который-не-сможет-оправдать-надежд». Чувство потери, возникающее у родителей, отражает утрату того здорового, «обычного» ребенка, которого так ждали родители (потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным). Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка [20]. Таким образом, рождение ребенка с ОВЗ становится крайне интенсивным опытом для семьи. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь – это путешествие возможно, длиной в целую жизнь [17]. Но в начале этого пути отправными переживаниями становятся переживания горя, травмы, потери, сопровождающиеся чувствами вины, отчаяния, боли, несправедливости.
