Читать онлайн полностью бесплатно Ирина Кузьмич - 12 подвигов рассеянника. У вас рассеянный склероз. Как жить дальше?

Для тех, кто недавно узнал о диагнозе и пока не понял, как жить дальше, как перестроить свою жизнь, какие изменить привычки, что запрещено, а что разрешено. Также книга будет полезна тем, у кого рассеянный склероз не первый год, и он перепробовал многое: успел разочароваться не только в лекарствах, но и в альтернативном лечении. В итоге растерял на этом пути мотивацию что-то делать в принципе.

Такие люди обычно начинают уверять меня, что сделать ничего нельзя, и по большому счету – все бесполезно. Только если первые – хотят развеять свои страхи, то вторые – разубедить самих себя в своем скепсисе. Вся штука в том, что мой опыт подходит под обе категории.

Я уверена: и те и другие просто хотят получить надежду на изменения.

Они в тайне желают, чтобы кто-то взял их за руку и очень искренне, глядя в глаза, сказал: «Еще ничего не потеряно. Всё может быть хорошо».

Ключевой момент – вот это самое «может быть». Может быть очередное обострение принесет необратимые последствия, а может и нет – следующего обострения не будет вовсе? Будут мелкие онемения, нарушения координации, связанные с переутомлением, стрессом или новым вирусом, стимулирующим иммунный ответ… Но серьезного обострения с необходимостью лечиться в стационаре – не будет.

Между моим первым и вторым обострением с отслеживанием боков в больнице – прошло 13 лет. Потом без стационара жила еще 10 лет. А потом опять 10. Вот 4 раза по-серьезному рс и пришлось лечить. Все остальное успешно купировалось дневным стационаром (когда в больнице прокололи, прокапали за час-полтора и – до свиданьица!) или домашними уколами. Давно сама себе внутримышечные ставлю.

Эта книга для того, кто начал сомневаться в выбранной линии поведения, стал спрашивать себя: «а что если…”, попробовать что-то изменить, или только запланировал это сделать, но не чувствует себя уверенно на новом пути. Для тех, кого не поддержали близкие люди, добавив новых сомнений и разочарований.

«12 подвигов» – как инструкция для психологической подготовки к жизни с рассеянным склерозом – коротко, сжато, без воды и лишней туманной мотивации в духе «любите себя», «отпустите негатив» и прочие штампы.

Внедрили – получили результат.

Книга в основном про психотерапевтический аспект реабилитации рассеянного склероза, но также и про практику. Поэтому появилась такая ассоциация с подвигами Геракла. Самое сложное при этом диагнозе на мой взгляд – справиться с давлением. Причем, не только врачей, социума и близких. Самое главное – победить самого себя. Справиться со своими сомнениями и страхами, упорством, что «я знаю, как лучше и как надо», граничащее с животным упрямством.

Что вы найдете в книге:

– холодный анализ всего, что окружает ваш диагноз

– как работать со страхами и фильтровать рекомендации

– конкретные приемы, как я меняла жизнь, чтобы получить лучший результат из возможных

– как использовать силу воли, и как ее тренировать, если считаете, что вы лишены этого дара

– и куда двигаться дальше

Готовы?

Тогда – вперед!

Здравствуйте! Я – Ирина Кузьмич.

У меня рассеянный склероз с 7 лет, то есть уже 28 лет (на момент написания этой книги мне 35). Точный диагноз поставили в 18, когда сделали МРТ, до этого основывались на симптоматике.

А с 2006 года я начала сама себя реабилитировать, потому что от лекарств становилась безвольным овощем и растекалась, как манная каша, прирастая пятой точкой к дивану.

Начала с замены привычек, мышления и дисциплины. На 2021-й год я продолжаю идти по этому пути, нащупывая «золотую середину» между лекарствами, стационарами, запретами врачей и моими голоданиями, тренировками, бадами, системами питания и прочими радостями жизни.

С 2015 года меня попросили поделиться опытом и научить молодых женщин с рассеянным склерозом, как заботиться о своем здоровье, чтобы выносить и родить ребенка. Какой образ жизни вести потом, чтобы не было искушения эксплуатировать детей в качестве того, кто до конца жизни стакан воды подносить будет. Жить своей жизнью, никого ею особо не обременяя.

В 2018 году я поняла, что у меня на руках есть целая система по восстановлению после обострений и поддержанию качества жизни в период ремиссий. И я могу поделиться этой информацией с другими, передать свой опыт рассеянникам – как начинающим, так и опытным – по созданию и ведению работы над собственным восстановлением. Тому, как быть активным и осознанным на этом пути, как поддерживать энергию мотивации, и искать собственный путь не только в жизни со своим диагнозом, но в других ее сферах.

На данный момент мне заменили лекарство с трех раз в неделю до одного раза в две недели, меня постоянно хвалят врачи, картина моего МРТ не меняется с 2016 года, а те, кто обращаются ко мне за советом, порой потом меняют свою жизнь. Из частых обострений (примерно 1 раз в год-два) у меня неврит глазного нерва. Зрение, кстати, потом тоже восстанавливаю. Все 6 раз восстанавливала.