Посвящается Илюше Урманову и другим маленьким бойцам, которые учат нас стойкости и креативности
Не только к страдающим аутизмом обращен опыт переосмысления наших педагогических констант.
Текущий этап общественного развития необычайно обострил противоречия между энтропийной ориентированностью самопозиционирования индивидов и социальных институций – и более сложными позициями жизнедеятельности (12).
Курс на «ванитас ванитатум» – суету сует – ныне поддерживает целую культуру лености и нелюбопытства, она всё агрессивнее в оправдании и в нападках на нелинейные, сложносочинённые контенты и явления (10).
Первичную проблематику существования детей с ограниченными возможностями здоровья усугубляет их дополнительная социальная дезинтеграция, связанная с особенностями неонатального сопровождения, занятости взрослых, темпоральной и мотивационной, социальная разобщённость поколений, – а также процессы урбанизации, духовной инфантилизации окружения и общественного мнения, объективизация детей с особыми потребностями.
Развивается и системная вторичная объективизация детей, страдающих РАС в силу акцентированности общественного договора толерантности (принятия) и интегрирующей субъектности, то есть развивающейся личностной самостоятельности, преимущественно в отношении к людям с видимыми проблемами в ущерб менее транспарантным трудностям, с содержанием которых меньше знакомит нас социальная культура, осмысление которых легче происходит умозрительно, нежели в непосредственном контакте, подстройке, оперативной, эмоциональной реакции. Тем легче исключить из развивающейся кооперации таких детей, что они настоятельно демонстрируют видимое стремление к изоляции, неготовность включаться в продуктивную, социально приемлемую деятельность, их бытовая и социальная беспомощность как будто диктует окружению предпочтительную для них нишу опекаемой жизнедеятельности и заведомо разрешает отказывать им в бытовой и социальной самостоятельности, активности, свободе волеизъявления неспецифическими для нас средствами.
Постоянно находящиеся рядом люди непрерывно испытывают воздействие существующей дезинтеграции на позиционирование дальнейшей работы с ребёнком. Формируется нередко стереотип «мануального» – навязываемого ему – «общения», когда взрослый привычно отказывает ребёнку в обосновании для него, мотивировании необходимых мероприятий из-за ощущения отсутствия у ребёнка потребности в осмыслении происходящего. Ребёнка подхватывают и несут, проделывают с ним привычные и необычные действия, подкрепляя свои установки на непреодолимость коммуникативных нарушений ребёнка и формируя у него нежелательные стандарты поведенческих реакций, а зачастую и искажённое мировоззрение. Бесполезно осуждать себя при этом, следует просто помнить, что предшествующим опытом и культурой, мы, как правило, «заточены» на относительно паритетные параметры коммуникативной активности, и наши привычки, представления, традиции всегда сохраняют своё влияние на наше поведение. Будем учитывать и напоминать об этом себе и остальным окружающим ребёнка людям.
Есть и другие тренды общественной традиции, общественного сознания, задающие стереотипы излишне опекающего, настоятельно навязывающего поведения взрослых, нередко с вовлечением других членов семьи в социально-ролевой патернализм.
Между тем как ведущей задачей адресного сопровождения детей с РАС, адекватно современным научным и социально-правовым представлениям, – это создание актуально резонирующей, интегрирующейся среды, в которой ребёнку комфортно и продуктивно можно будет выбирать, формировать, развивать приемлемые для него формы взаимодействия с внешним миром.
Профессор Стивен Шор в своих лекциях неоднократно подчёркивал правильность подхода к его развитию родителей, не пытавшихся привлекать ребёнка к стандартам своей жизнедеятельности, – а продвигавшихся вслед за сыном, помогая преодолеть отчуждение, коммуникативную дискомпетентность и социальный негативизм.
Глава 1
Интеграция созависимости
Мы неслучайно сразу же обращаемся к именно данному аспекту организации адресного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, да и многих иных форм нарушения в развитии.
Эта проблема встаёт пред семьёй и ребёнком одной из первых – и преодолевать обнаружившие себя трудности необходимо максимально оперативно. Существуют объективные трудности, препятствия, но однозначной непреодолимости не наблюдается. Не всё удаётся, быть может, правильно купировать и в субъективной реализации, но вместо самоедства желательно продвигаться в направлении принятия ребёнка и самих себя, с доверием к жизни и вниманием к мелочам.
Иным детям достаётся информационный удар вины или незаслуженной кары, утраты, дефицитарности, ущербности, бесперспективности от родителей, ещё не успевших дождаться рождения ребёнка, в результате пренатальной диагностики.
У каждой семьи своя траектория борьбы, преодоления, переживаний и понимания ситуации. Но вместе с усталостью и отчаянием, сложным административным опытом её обескровливают негативные переживания и ожидания, искажающие их самооценку, самопозиционирование и социальные ожидания.
