Нашу трехлетнюю дочь срочно увезли в реанимацию. Оказывается, 80 % родителей детей с диабетом впервые узнают о диагнозе именно таким шокирующим способом – их ребенок внезапно попадает в реанимацию. Им приходится сначала смириться с тем, что эта болезнь навсегда, а затем научиться жить с нею. Все эти заботы и достижения будут знакомы и родителям детей с другими хроническими заболеваниями. Для всех остальных – это история о том, как семья с тремя детьми, котом и приходящей свекровью справлялась с внезапно нахлынувшей катастрофой. Я люблю своих близких, но без солидной доли юмора мне бы не удалось преодолеть те проблемы, которые на нас свалились.
Сейчас наша дочь уже ходит в школу, а мы прочитали и освоили огромную гору информации о диабете 1 типа, научились виртуозно рассчитывать дозы инсулина и дневную диету до грамма.
Я начала писать эту книгу, потому что хотела поделиться не только научными сведениями о диабете, но и радостью: пройдя через кошмар реанимаций и сумасшедший дом личной адаптации, я поняла, что с пугающим диагнозом жизнь не закончилась, мир по-прежнему может быть смешным, уютным и добрым к тебе.
В этой книге описан первый год нашей жизни с диабетом. Да, мой ребенок теперь должен всегда оставаться под присмотром, но чувствует себя вполне здоровым и сильным. Дочь не стала беспомощным инвалидом, она может вести почти обычную жизнь, хоть и нуждается в постоянной заботе. Все домашние преодолели чувство конца света и научились жить с болезнью, встроили ее в повседневное существование так, что она больше не отнимает ощущение семейного тепла и счастья.
Эта книга пестрая, как наша жизнь – вы найдете в ней смешные и трагические детали ежедневного быта и научные факты о диабете. Сухие важные сведения для удобства читателей вынесены в отдельные колонки. Это не медицинское пособие, я не даю советов по лечению диабета, а просто рассказываю личную историю.
Вы найдете в книге анализы, показания глюкометров и данные из ежедневного дневника самоконтроля. Это именно та конфиденциальная личная информация, о которой спрашивают в анкетах: «Разрешаете ли вы использовать ваши личные данные?» Я разрешаю. Надеюсь, что эта информация вам никогда не пригодится.
Школа стала новым непростым этапом нашего взросления, но в этой книге я расскажу только о самом первом годе адаптации.
Все, что написано про диабет, – правда, а вот семейные события слегка беллетризованы, имена также изменены, поэтому, если кто-то узнает себя, я не виновата. Я старалась.
Это первая в России книга-друг для тех мам и пап, которые устали бояться, что они все сделают не так, потому что их дети отличаются от остальных. Писать про больных детей не принято, потому что страшно, стыдно и хочется сохранить врачебную тайну. Но из-за этого многие родители, попавшие в схожую ситуацию, не получают важного ресурса, который помог бы им справиться с ситуацией. Они забывают, что есть много таких же, как они. Они не одиноки. Они обязательно справятся и найдут свой путь к счастью.
Когда со мной случилась эта история, я вдруг увидела, как много вокруг неравнодушных людей, готовых помочь и поддержать. Такое количество друзей у меня было только в детстве, когда я перешла в новую школу. Не имея возможности выразить свою благодарность адресно – каждому, я делаю это с помощью своей книги. Спасибо всем, кто верил в лучшее и помогал справиться с худшим!
Я всегда боялась инвалидов. Казалось, задержи на них взгляд дольше обычного, и тебя втянет туда – в болезнь, в мир страшной сказки, полной чудовищ, запретов и отчаянной надежды на чудо.
Вот и сегодня, засмотревшись в окно на интересные – насквозь прошнурованные – задние карманы джинсов, я резко отвернулась. Джинсы были надеты на мужчину, чья походка явно выдавала в нем человека, страдающего полиомиелитом.
– Мам, на что ты смотришь? – спрашивает дочь.
– На шнурочки, – честно отвечаю я. Не говорить же, что пялюсь на чужую попу?
Вообще, к попам я неравнодушна: всегда отмечаю их наличие или отсутствие. Мой муж, профессор литературы, тоже. Собственно, я и замуж-то вышла во многом благодаря этой части тела. Хотя Леша бормотал что-то про общность интересов и мои прекрасные глаза, но я-то знаю, что моя пятая точка сыграла в этом событии не последнюю роль.
Наша старшая дочка, девятилетняя Майя, может похвастаться отменной стройностью. Зато младшая, Данюша, пошла в меня по части попы. Ей всего три, но уже понятно, что «неизлечимой женской болезнью плоскопопием» она страдать не будет. Отсутствием аппетита тоже.
– Завтра будут выбирать старосту класса, – ковыряется в тарелке Майка. – Может быть, я буду старостой…
– Нет! Нет! – вскрикивает младшая.
Ложка летит на пол.
– Данюша, почему ты так протестуешь?
– Не хочу, чтобы Майя была старой.
Старшая закатывает глаза, я умиленно шмыгаю носом и облизываю поднятую ложку:
