Эта книга посвящается моей дочери аутисту и всем родителям аутистов и не только. Как я её приняла, как полюбила.
Я работала няней в детском саду. С детства я не любила рутину, не могла долго заниматься одним и тем же делом и работать дольше трёх месяцев на одном месте. В то время у меня уже была старшая дочь 2-х лет.
В моём виденье семьи было две девочки, поэтому я очень хотела ещё детей. Супруг был не против, к тому же мы были молоды и любили друг друга, спали вместе каждый день, жили в своей квартире и наслаждались счастьем, самостоятельностью и благоустраивали по-своему быт. Тогда мы ещё представить не могли какие испытания выпадут на мою долю и через что придется пройти. Но это мой путь.
И вот родилась Лиза. Две беременности я выносила без осложнений. Мы с мужем ждали, готовили детскую. Старшая дочь ждала, что мама принесет из больницы собачку Лизку (единственная Лизка, которую она видела за свои два года, это дворняжка по кличке Лизка, и думала, что мама привезет такую же). Так они ждали меня.
В подготовке к родам мне приспичило купить ковролин в детскую, чтобы детям было весело изучать нарисованных там зверушек. Купила. Везла через весь проспект на троллейбусе. Беременность? А не важно! Дотащу. Что мне – «здоровая лошадь». Вечером муж с ребенком вернулись, я в кровище, квартира тоже, скорая, кесарево сечение, реанимация, ужасающие чистки и одиночество – без ребенка, в безвестности.
Однажды зашёл детский врач, сказал, что у ребенка долго было кислородное голодание и обвитие пуповины вокруг шеи. Она родилась на 32-ой неделе всего 900 грамм и была в стабильном, но тяжёлом состоянии. Мне предложили отказаться от дочки и оставить ее в роддоме. Но у меня даже в мыслях не было бросить ребенка. Однажды я как сумасшедшая мамочка ворвалась в детское отделение, крошка лежала вся в капельницах, питающих мозг через толстенные иглы. От жалости и бессилия слезы полились градом. Но воспитание не позволяло мне реветь прилюдно и на глазах у медсестер, и я взяла себя в руки. Мамочки носят своих детей, кормят и т. д., а я лежу одна вся в зелёнке, отвернувшись к стене в бесконечных слезах.
В итоге я в роддоме провела 13 дней, а Лизу отправили в отделение для недоношенных, где всё это время она была одна. Конечно, за ней ухаживали, наполняли желудок смесью через зонд, но не любили, поэтому она орала день и ночь.
Когда я пришла к ней, Лиза сразу затихла, необъяснимо почувствовав маму. Потом я почти сразу кормила её грудью. После кормления я садилась возле кроватки, нежно гладила её щёчку: «Все у нас будет хорошо, моя девочка, мы сильные, мы все выдержим». Она быстро набрала вес, и нас выписали домой. Это было счастье!
Потом начались трудовые будни, знакомые каждой матери. Я растила детей без мамок, нянек, только я и муж, у которого хватало терпения там, где моё заканчивалось. Так, например, мы пережили ночь, когда Лиза орала всю ночь после всех купаний, кормлений, отводов газов, игр и т. д. Я в озлобленном остервенении катала её через порог. При большой тряске она чуть-чуть затихла, а потом опять.
Дальше я не помню. Внезапно сильно стала проявляться моя болезнь. Оказывается, у меня было редкое наследственное заболевание, генетическое нарушение, а роды только дали ход заболеванию. Но сейчас речь не обо мне (это в другой книге). В общем, испугавшись, что оставлю детей и умру, я перевезла их к маме на Урал в деревню, там большой коттедж, еще две мои сестры. Так что в случае, позаботиться о моей девочке есть кому. Так думала я.
Еще перед отъездом нас провожала наша знакомая врач. Она-то мне и указала, что Лиза не смотрит в глаза и ко всем идет на руки – это ненормально. В два года она уже должна узнавать маму и папу, говорить первые слова. Она многого не делала, хотя старшая дочь уже в два года шпарила распространенными предложениями, была очень умненькой и во всем копировала маму, строила из себя взрослую и деловую, называя себя настоящей женщиной.
На Урале мама сразу поняла, что дело серьезное, поэтому полностью взяла детей на себя. Именно она и дала Лизе прозвище «Лизка-аутистка». Я знала, что лучше неё никто не позаботится о детях, и с легким сердцем легла в больницу, взяв с собой две самые лучшие фотографии детей. Я рыдала в больнице по ним. Там мне поставили страшный диагноз. Вернувшись, я не узнала своих детей. Они больше играли с бабушкой, чем с мамой. Это такая боль, когда видишь своего ребенка, зовешь его, хочешь обнять, зацеловать, пожулькать его, а он не реагирует на тебя. Я видела, как нехотя дочки подходили ко мне, разрешали поцеловать в щеку и всё.
Потом мы занялись проблемами Лизы. Врачи сразу же поставили диагноз РАС (расстройства аутистического спектра). Тогда мы не понимали тяжесть обрушившегося на нас испытания, наше сознание было защищено, мы ничего не знали об аутизме. Вместе с мужем стали изучать этот вопрос.
Прожив в родительском доме три года, мы вернулись в свою квартиру с Урала в Брянск. Мама нас упреждала, что одним будет очень трудно. Однажды я пообещала Богу пройти все трудности и даже ещё больше, чем есть сейчас, поэтому сомнений не было, что мы все сможем. И мы уехали, обжились, свекровь помогла с ремонтом, я казалась супермамой. Как же, любой отзыв, что у меня умные дети, чистенькие, без соплей, размазанных по щекам, опрятные, не вонючие! Знали бы вы, как это тешило моё самолюбие.